Avanza en la Cámara de Diputados el Registro Nacional de Enfermedades Raras
Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que pretende dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su debate y posible aprobación.
La relevancia de esta medida radica en la magnitud del problema de salud pública: existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con los datos presentados en el marco de esta iniciativa, el 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético y, actualmente, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que deja a la gran mayoría de los pacientes sin opciones terapéuticas certificadas.
En paralelo a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en el país. Durante el encuentro, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), participó en la discusión sobre los retos y progresos en la recolección de datos oncológicos. En el evento también estuvo presente el colectivo Cebras México, organización que agrupa a pacientes y familiares.
Durante el intercambio de perspectivas sobre el registro oncológico, se destacaron avances concretos como el modelo implementado en la ciudad de Mérida, el cual ha permitido una mejor captura de información epidemiológica en la región. Los participantes señalaron la importancia de expandir este tipo de esquemas hacia otras zonas del territorio nacional para contar con una radiografía completa de la incidencia del cáncer en México.
La creación de ambos registros, tanto para enfermedades raras como para cáncer, responde a la necesidad histórica de contar con cifras oficiales y actualizadas que permitan el diseño de políticas públicas eficaces. Hasta el momento, la falta de datos consolidados había dificultado la asignación precisa de recursos y la implementación de programas de detección temprana y tratamiento especializado para estos grupos poblacionales.
Con el dictamen ya en manos de la cámara alta, el proceso legislativo continúa su curso mientras los actores del sector salud mantienen la presión para que la operatividad de estos instrumentos sea una realidad a la brevedad, garantizando así que las estadísticas se traduzcan en acciones concretas para la atención de los pacientes.